希少難病FOPを知るイベント「はなふぇす」 | ピアノ教室は東京都、板橋区のMusicDeli | ブログ

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部

「はなふぇす」

(2025.6.12)

終演しました‼️

子供向けと大人向けに2つのイベントを用意しました。

AM子供の部では、バルーンアートや紙切り芸に驚きながら

最後にはみんなで「鬼のパンツ」を踊って歌いました🎶

PM大人の部では、「難病FOP」という

筋肉や髄が骨化してしまうという希少難病について

FOP患者さんの作成した絵本を朗読し

理解を深めて支援を募りました。

会場には患者さんのお母様もご来場し

みなさま思い思いの感情を胸に、最後は

「ハナミズキ」を熱唱して終演しました。

このFOP支援を花みずき支部で行うのは2回目です。

1回目で私がパンフレットを作成した時に

取材をさせていただいたのが、今回ご来場いただいた

患者さんのお母様、山本智子さんでした。

文字だけでのやり取りでしたが、面識なく連絡していた私に

とても丁寧にご対応くださり、「これは細くとも長く支援をしていきたい！」という

気持ちが高まったことを昨日のように覚えています。

それが今回、再度イベントとして取り上げて

且つ、そのお母様にもお会いできたことにより

その支援の輪は広げないと意味がない、と

強く思う会になりました。

終演後の打上げにも多くの方々にご参加いただきました‼️

他業種の方達とお話しできる場は本当に勉強になります。

東京けやきライオンズクラブ花みずき支部のイベントは

毎年5〜6月に行っています🎶

次回は私が会長(⁉️)なので、また色々社会奉仕できるような

イベントを計画していければと思います🍀

最後に、ご来場の皆様、ご協賛くださった企業様・個人様、

公演に纏わる全ての方々に心より感謝申し上げます🍀